sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Engaiolados

Eles poderiam estar aí agora trabalhando a seu lado no escritório, na fábrica, no campo.


Poderiam estar à sua frente para atender na loja em que você entrou para comprar o seu presente de Natal.


Poderiam estar sentados a seu lado num banco escolar de primeiro, segundo, terceiro ou infinito graus.


Eles poderiam estar na mesma balada que você ou seus filhos vão. Ouvindo a mesma música, bebendo o mesmo energético.


Eles poderiam nadar na mesma piscina, frequentar as mesmas quadras, passear nos mesmos parques.


Eles poderiam ter amigos, namoradas, namorados, cônjuges e, por que não, até amantes.


Eles poderiam estar entre pessoas brancas, negras, amarelas. Gordas, magras, altas, baixas. Loiras, morenas, ruivas, de cabelo liso ou muito encaracolado.


Eles poderiam tudo que todos podem.


Mas ainda não podem...


Pois alguns muitos se beneficiam deles estarem confinados em gaiolas reais ou virtuais.


Pois não poucos acreditam que eles só podem fingir de viver entre iguais, não estudar entre iguais, não trabalhar entre iguais.


Pois tantos crêem que a superproteção é uma forma de amor, quando não passa de uma forma de destruir vidas.


E vão continuar engaiolados enquanto os donos das gaiolas receberem dinheiro para mantê-los nelas.


Enquanto os especialistas sustentarem o mito da incompetência dos generalistas.


Enquanto os generalistas não acreditarem na sua capacidade de lidar com a diversidade.


Enquanto a população achar mais barato uma doação caridosa que uma aceitação incondicional.


Enquanto os pais acreditarem mais na mídia do que nos seus filhos.


"Mas o que eles não sabem


Não sabem ainda não


É que na minha terra

Um palmo acima do chão

Sopra uma brisa ligeira

Que vai virar viração

Ah mas eles não sabem

Que vai virar viração"*
*parte da letra de Viração de Kleiton e Kledir Ramil

Descrição da imagem: pássaro saindo de uma gaiola com a porta aberta

segunda-feira, 16 de setembro de 2013

Uma posição Maior

 Izabel Maior*

Você, e quem mais desejar, pode dar publicidade à minha opinião com referência ao tema educação inclusiva, como convicção e como diretriz de política pública que sempre defendi. Mesmo antes de chegar à Brasília, ter construído a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e ocupado um dos cargos mais cobiçados da gestão pública federal, a experiência prática de professora me dizia que inclusão começa no primeiro espaço institucional ao qual todas as pessoas precisam ter acesso em bases iguais - a escola.

Prezados,

Quero voltar alguns anos de luta para lembrar que a situação revelada no "preferencialmente" fazia algum sentido na década de 80, quando o modelo da inclusão era apenas uma possibilidade, até mesmo pela falta de investimento da área governamental em políticas sociais, entre elas a de educação inclusiva para as pessoas com deficiência.

Atravessamos tempestades até que se firmou o documento "educação especial na perspectiva da educação inclusiva" no início do século XXI. O debate de ideias e, muitas vezes, o confronto de ideias e interesses parecia ter encontrado convivência com a instituição do AEE, a dupla jornada e o financiamento da rede não governamental pelo FUNDEB. Surgiram as iniciativas do PDE e da Agenda Social de Inclusão das PcD em 2007, com forte apoio à educação especial inclusiva, em ambiente inclusivo na rede regular de ensino, com acessibilidade, capacitação dos professores e tecnologia assistiva.

Talvez algumas pessoas não conheçam a importância da participação do Brasil nos debates na ONU em 2005 e 2006, quando a redação da CDPD chegava ao ponto que, mal comparando, agora se apresenta a Meta 4 do PNE. Sustentamos a educação inclusiva em todos os níveis de ensino a despeito de potências hegemônicas pretenderem a educação especial separada,  particularmente para as pessoas com deficiência intelectual. Um dos motivos que nos moveu para garantir a educação inclusiva na CDPD foi a certeza de que o texto da Convenção seria adotado como emenda à Constituição e deixaria para a história o termo "preferencialmente", por estar culturalmente e legalmente superado como o foi com o advento do Decreto 6949/2009.

Mas o que se vê é uma redação NÃO consensuada na qual o governo federal desiste de sua própria construção política e opção pela educação inclusiva e resgata a posição dúbia do "preferencialmente", parecendo se envergonhar das escolhas anteriores.

Não existe a possibilidade de "preferencialmente" após 2009. O único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da CDPD, o qual é claro ao adotar a educação inclusiva.

Reinserir a dúvida de comando em um plano nacional da educação, de horizonte decenal, é abrir mão de muitas crianças e jovens com deficiência que podem não receber a educação inclusiva como aconteceu no passado, mesmo na vigência da CDPD no Brasil.

Não aceito e não pactuo com as manobras políticas comandadas pela equipe a frente do MEC e tampouco com pessoas que em nome do movimento apresentam uma proposta de redação da Meta 4 divorciada daquela que foi debatida e saiu vencedora na CONAE. Alguns dos que se sentaram à mesa de negociação se dizem conhecedores do espírito da CDPD, mas não é esse o resultado alcançado na redação proposta para apoio junto ao relator.

É bem mais digno lutar até à votação final sem abrir mão da defesa da educação inclusiva. Não se  deve esquecer que setembro é o mês da nossa luta e ainda há tempo de não aceitar o retrocesso do rolo compressor de sempre.

Saudações,

Izabel Maior

Caso você não saiba quem é Izabel Maior, leia aqui

Descrição da imagem: foto de Izabel Maior falando num microfone, em foto da Revista Sentidos

domingo, 15 de setembro de 2013

O nonsense do consenso

A nova palavra a moda na proposta de educação inclusiva do MEC é "consenso".

Busca-se um consenso para evitar a perda de muitos votos que garantem a eleição de políticos por esses brasis afora. Votos conquistados em troca de migalhas de benefícios e privilégios ou de promessa de um atendimento "especial" aquelas pessoas que não recebem da sociedade um mínimo de dignidade e respeito e, por isso, se satisfazem com as migalhas e com qualquer outra coisa que lhe ofereçam.

O curioso é que esse consenso que se propõe não segue a regra básica que é a de que é só pode ser obtido se ambas as partes cederem, concordarem e discordarem, obtendo um resultado final diferente do ponto de partida, com benefícios e perdas comuns a ambas as partes ou até mesmo com a construção de uma nova solução, que incorpore a soma de ambas as posições.

O consenso proposto é apenas uma forma da parte que sempre lucrou, continuar lucrando (literalmente, pois está preocupada com as polpudas verbas públicas que recebe) e da parte que sempre foi estigmatizada continuar a sê-lo.

Um consenso que afronta todas as leis e acordos internacionais existentes.

Um consenso que perpetua a segregação, o preconceito, o desrespeito ao ser humano.

Com esse consenso ficamos onde sempre estivemos, reféns de políticos que atendem seus interesses eleitoreiros...

Mas, já que a educação inclusiva pode ter redação consensuada...ou seja, manter o status quo de não ter inclusão nenhuma, eu sugiro o seguinte:

Consensuar a lei de cotas e dar uma mãozinho para os empresários, coitadinhos, que precisam se livrar desses trastes;

Consensuar a a lei de acessibilidade e não precisar ficar fazendo reformas e construções caras;

Consensuar a convenção internacional e transformar tudo em pizza;

Consensuar a declaração internacional dos direitos humanos, para que direitos humanos?

Consensuar a constituição...

O que nós precisamos é de bom senso, mas acho que aí eu já estou pedindo demais para a nossa classe política.

Descrição da imagem: cartum do Junião, onde um monte de pequenos seres engravatados (políticos?) fazem fila para se esconder debaixo de uma enorme pizza.

terça-feira, 30 de julho de 2013

Síndrome de coitadinho



"Se você acha que é árdua a tarefa de ensinar, não sofra mais, procure outra profissão" (Profa Maria Tereza Égler Mantoan no congresso sobre SD em Londrina)

A minha infância aconteceu nas eras quase pré-históricas da televisão. A imagem era em preto e branco,  não existia controle remoto (era preciso levantar do sofá para girar o seletor de canais ou mudar o volume) e tínhamos limites de tempo para ver TV, geralmente no final do dia, antes do jantar.

Em compensação tínhamos os excelentes desenhos animados da Hannah- Barbera, dentre eles, um dos meus preferidos eram as aventuras de Lippy & Hardy (no original, Lippy the lion and Hardy har-har). Talvez poucos se lembrem dos planos mirabolantes de Lippy mas, certamente muitos vão se lembrar do bordão de Hardy (uma hiena depressiva que nunca ria): “Oh, dia, oh, céus, oh, azar...não vai dar certo”.

É inevitável, quando ouço ou leio algumas pessoas, me lembrar de Hardy. Pessoas que não tendo a oportunidade de escapar da convivência com pessoas com deficiência (ou porque são os pais da criança ou porque a lei os obriga a tê-los dentro dos contextos sociais, em especial a escola), aproveitam todas as oportunidades possíveis para lamentar o fato. 

Geralmente através de metáforas, elipses e outras figuras de linguagem que oferecem  a possibilidade de dizer as coisas sem parecer politicamente incorreto ou não soar como um pai ou mãe desnaturados.

O discurso dá a impressão de que um raio caiu na cabeça dessas pessoas e, não só o resto do mundo precisa ter pena delas (até mais do que ter pena de quem tem a deficiência) como oferecer algum tipo de compensação pelo sofrimento  que elas passam.

As compensações são das mais variadas espécies. Psicológicas, morais, financeiras e, de acordo com a crença, até mesmo teofânicas (Deus precisa me premiar de alguma forma pelo que eu estou passando).

Claro que não deixa de ser verdade que esse tipo de pessoa se queixaria da vida em outras situações bem menos traumáticas mas nada como uma boa “desgraça” para levar a síndrome de coitadinho até o infinito.

Quando eu penso em que mundo nós queremos que nossos filhos, alunos ou amigos com deficiência sejam incluídos não posso me imaginar como sendo, eu mesmo, pai ou professor, um ser especial e com benefícios diferentes de todas as demais pessoas do mundo.  

As pessoas com deficiência, eventualmente, podem demandar adaptações no mundo que permitam que elas usufruam de todos os direitos que tem como seres humanos (não como seres especiais). Eu, como pessoa que me relaciono diretamente com elas, sou apenas mais um no meio da multidão.

E deixemos o estilo Hardy para os desenhos animados.

Descrição da imagem: desenho da hiena Hardy em sua típica expressão de sofredora.

terça-feira, 2 de julho de 2013

O cego que me fez ver o mundo

Ele não era só mais um companheiro de militância e de debates (ótimos debates). Ele era o cara que, ironicamente, me fez enxergar um monte de segundas intenções por trás da lutas. Eu posso dizer que vi mais longe pois me apoiei nos ombros de um gigante.

Ele não era apenas um parceiro de textos inclusivos e xiitas. Era o homem que colocou a acessibilidade digital na rede e na cabeça de pessoas e de empresários. E me tornou um xiita da acessibilidade, passo imprescindível para a inclusão.

Não poucas vezes discutimos com argumentos conflitantes. Numa delas ele chegou a ficar muito bravo comigo, mas eu não iria perder a parceria dele por uma divergência, passei a mão no telefone e nos entendemos. Sempre nos entendemos.

Ele me deu o título de "cego honorário", uma honra que eu vou carregar pelo resto dos meus dias. Eu o chamava de meu guru da acessibilidade. Também fazia parte do meu conselho de notáveis, pessoas a quem eu recorria (e ainda recorro) quando tenho mais dúvidas que certezas.

Conversávamos muito, especialmente através das mídias digitais que ele manobrava com maestria. Não poucas vezes pelo bom e velho telefone e para a minha alegria, nos ocasionais, mas prazeirosos encontros que tivemos pessoalmente.

E não foram poucas as vezes que ele me deu apoio pessoal e solidariedade em momentos complicados pelos quais passei.

Nessa semana eu vou para o Rio e estava nos meus planos visitá-lo no hospital onde, mais uma vez, ele lutava pela vida. Dessa vez ele perdeu.

O MAQ, Marco Antonio Queiroz, era um amigo de verdade, mais do que tudo que eu pudesse falar dele. E amigos de verdade são uma raridade.

Que o seu legado e a sua luta possam ter ficado nos corações e mentes de quem conviveu com ele.

A sua lembrança ficará para sempre em mim, o síndico da bengala mais legal que passou na minha vida.

Descrição da imagem: foto do MAQ com sua eterna expressão de bom humor.

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Xiita Convidada - Direito ao voto?

NO BRASIL, O DIREITO AO VOTO É REALMENTE IGUAL PARA TODOS?


Beto Pereira, Ethel Rosenfeld e Flavia Boni Licht[i]

“As urnas das seções eleitorais devem ser adequadas ao uso com autonomia pelas pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida e estarem instaladas em local de votação plenamente acessível e com estacionamento próximo”.

Isso foi decretado no longínquo ano de 2004[ii]! E até hoje – é bom lembrar que estamos em 2012, e já se passaram oito anos e quatro eleições – muitas, inúmeras urnas continuam inadequadas ao uso com autonomia pelas pessoas com deficiência e instaladas em locais de votação totalmente, absurdamente inacessíveis.

Então, sob a forma de depoimento, relatamos, a seguir, algumas situações vivenciadas por nós, e ficamos imaginando quantas outras semelhantes – ou até piores – ocorreram no último dia 7 de outubro, data da realização do primeiro, e, na maioria das cidades brasileiras, único turno das eleições 2012.

1º depoimento: eleitor em Jundiaí, fui votar, como faço há muitos anos, na Escola Estadual Ranieri Mazzilli, acompanhado de minha mãe e guiado por Simon, meu cão-guia. A poucos metros da sala de votação, um fiscal de nome Anderson repreendeu minha mãe de forma grosseira, dizendo não ser permitido o acesso de cães. Falando com o fiscal, disse-lhe que deveria dirigir-se diretamente a mim e, complementando, informei-lhe que a presença do cão-guia é autorizada por lei federal. Em resposta, ouvi do fiscal que o cão assustaria os demais eleitores e, ao tentar contrapor, fui avisado de que o referido fiscal tinha ido embora e me deixado falando sozinho. Em função da gravidade do fato, fui até a delegacia mais próxima onde registrei a ocorrência, não sem antes, claro, ter sido desencorajado por outras pessoas que ali trabalhavam: por um passe de mágica, agora, fariam o "favor" de liberar meu acesso acompanhado de Simon. No 4º Distrito Policial da cidade, fui otimamente atendido, instruído a retornar à seção eleitoral e, no caso de qualquer impedimento, solicitar a presença do juiz eleitoral ou até da polícia militar. Com o boletim de ocorrência em mãos, retornei e, em menos de 20 segundos frente à urna eletrônica, votei. Apesar de, conforme recomenda a legislação, não existir adaptação sonora com retorno de voz para que me fosse possível ouvir a confirmação do meu voto, o que deixa claro que a adaptação existente não passa de “tapa buraco”, um ludibrio às pessoas que não estão informadas acerca de acessibilidade, inclusão e direitos. Vale esclarecer que essas mesmas urnas, além do teclado em braile, devem ser dotadas de saída para fone de ouvido para que as pessoas com deficiência visual possam receber sonoramente todas as informações visuais que são dadas na tela às pessoas que enxergam.

2º depoimento: eleitora em Porto Alegre, fui votar, como faço há muitos anos, na Associação Leopoldina Juvenil, onde, no salão de festas do clube, são instaladas em torno de dez mesas eleitorais. Para chegar ao salão de festas, todos precisam subir uma sequência de duas escadas – uma, aproximadamente, com cinco degraus, outra certamente com o dobro disso. Por coincidência, na minha frente, uma moça, que caminhava com apoio de andador, subia aquelas escadas com gigantesca dificuldade. Chamava a atenção o fato de estar desacompanhada e negar-se a receber qualquer tipo de auxílio. Depois de votar, repetiu-se a coincidência: nova situação difícil vivenciada por outro eleitor que, com mobilidade reduzida, descia aquelas escadas de forma bastante penosa. Também ele estava sozinho e negava-se a receber auxílio. Ambos, pareciam acreditar na legislação que, desde 2004, exige locais de votação plenamente acessíveis. Vale lembrar que pessoas da minha família, votantes na Escola Estadual Visconde de Pelotas, eleição após eleição ficam perplexas ao observar todas as urnas eletrônicas colocadas em salas no segundo andar do prédio (sem elevador, claro). Ou seja, todas as pessoas – inclusive as com deficiência, os idosos e as gestantes – têm que subir escadas para poder votar. E trata-se, aqui, de uma escola pública que, pela lei em vigor no Brasil, já deveria estar plenamente adaptada há muitos anos.

3º depoimento: eleitora no Rio de Janeiro, fui votar, como faço há muitos anos, na sede do Instituto de Arquitetos do Brasil. Lá, já se acostumaram com meu cão-guia. Mas, sempre temos histórias para contar. Dessa vez, a presidente da mesa perguntou à minha prima se eu assinaria meu nome. Eu me abaixei, peguei a caneta e disse baixinho, só para ela: podes falar diretamente comigo, não precisas dirigir a palavra à minha acompanhante! Também naquela seção eleitoral, apesar de a urna ter teclado em braile, o retorno sonoro, que daria aos eleitores cegos a segurança da confirmação do voto, inexiste. Por essa razão, voto acompanhada – por uma pessoa da minha confiança, mas, mesmo assim, meu voto deixa de ser secreto, o que me coloca em situação de desigualdade em relação a milhões de eleitores brasileiros. Há alguns anos, decidi que não votaria mais “no escuro”. Naquela ocasião, a presidente da mesa me impediu de votar pois, argumentava ela, há braile no teclado, não precisas de acompanhante...  e a “solução” encontrada pelo pessoal que controlava a mesa eleitoral veio sob a forma de duas alternativas: que eu não votasse e pagasse a multa correspondente. Ou que eu passasse a votar no Instituto Benjamin Constant[iii], o que demonstra que muita gente não tem a menor ideia do significado da palavra inclusão.

É, há coisas que parecem piada! Como o que ocorreu com um candidato a vereador, carioca, paraplégico, usuário de cadeira de rodas. Depois de muito trabalho em campanha, na última semana antes das eleições – ou seja, quase às vésperas do pleito –, sua candidatura foi impugnada pois descobriram que ele não havia votado na eleição de 2010. E por que ele não votou? É que, para chegar à sua seção eleitoral, teria que subir uma imensa escadaria e ninguém, na ocasião, dispôs-se a carregá-lo. Ou seja, por absoluta falta de acessibilidade, ele não pôde votar em 2010 e não pôde candidatar-se em 2012. E ainda existe gente que acha que as pessoas com deficiência são intransigentes quando exigem que seus direitos sejam respeitados...

Nas cidades onde as últimas eleições não se decidiram no primeiro turno, ainda há tempo para o Tribunal Superior Eleitoral obedecer às leis brasileiras de acessibilidade vigentes desde 2004. Infelizmente, na maioria esmagadora dos municípios brasileiros isso apenas poderá ocorrer em 2014. Até lá, vamos ficar na expectativa, cada um de nós fazendo sua parte para construir uma sociedade mais acessível, justa e solidária.

[i]  beto@betopereira.com.br | ethel@ethelrosenfeld.com.br | flaviaboni@via-rs.net
[ii] Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004 - regulamenta as leis nº 10.048, de 8/11/2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida, e nº 10.098, de 19/12/2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida.
[iii] O Instituto Benjamin Constant foi criado no Rio de Janeiro, pelo Imperador D. Pedro II, por Decreto Imperial n.º 1.428/1854, e inaugurado no dia 17 de setembro do mesmo ano com o nome de Imperial Instituto dos Meninos Cegos. Aos poucos, o Instituto foi derrubando preconceitos e mostrando não ser utopia a educação e a profissionalização das pessoas cegas. Hoje, o Instituto Benjamin Constant é um centro de referência nacional para questões da deficiência visual.


Descrição da imagem: pessoas numa fila de votação em Garopaba-SC que se estende por uma longa escadaria

domingo, 23 de setembro de 2012

Cobegra para todos

Mensagem
Na sequência de Conferências Nacionais que se propõe a criar um maior interesse social nas políticas públicas, informamos que já está sendo organizada a I COBEGRA - Conferência Nacional de Benefícios e Gratuidades, uma articulação conjunta dos ministérios de Previdência Social, Cidades, Fazenda, Transportes, Planejamento, Caça, Pesca, Corte e Costura.

A Conferência será organizada  nos seguintes eixos temáticos

I - Benefícios fiscais, parafiscais e paranormais
II - Aposentadorias , pensões  e licenças remuneradas para grupos de interesse exclusivos
III - Gratuidades nos transportes, no lazer e nas assinaturas de TV a cabo
IV - Programa de Gratuidades gerais (Pró-grátis)
V - Organizações beneficentes e assistencialistas - incluindo o manual de franquia para abrir uma
VI - Sistemas burocráticos de obtenção de benefícios - incluindo formas de mascarar declarações e atestados 
Para participar é obrigatório que candidato esteja disposto a fraudar laudos e comprovantes de renda, além de assumir que ele mesmo ou seus dependentes são incapazes de realizar quaisquer atos no presente e no futuro.
As inscrições, obviamente, são gratuitas, exclusivamente através do site:
Queixas a respeito desse evento devem ser encaminhadas por comentários ou, caso se utilizem de palavras de baixo calão, para euteodeioseuogro@naoexiste.com.br

domingo, 15 de abril de 2012

A cor da alma


Meu café é preto, normalmente muito preto. O que lhe dá corpo é o pó. No meu caso, extra-forte.

Meu leite é branco, como deve ser todo leite. O que lhe dá corpo é a lactose.

Nem um, nem outro existiriam sem água que lhes dá fluidez e vida. Desidratados são apenas poeira inerte.

Mesmo o mulato pingado, mais ou menos escuro ao gosto de cada um, não seria nada se não fosse composto essencialmente de água.

E a água é transparente. Incolor dizem os químicos.

Eu sou branco, palidamente branco, quando muito avermelhado se exposto excessivamente ao sol.

Meu amigo Nivaldo é negro. Bastante negro, exposto ou não aos raios ultra-violeta.

Branca é só a minha casca, como é negra a casca do Nivaldo. Humanos, como somos, nossas almas, como a água, são transparentes.

Dão vida ao corpo, como a água dá vida ao café e ao leite. Alma não tem cor, sua qualidade não se define pela cor da pele, invólucro perecível da existência.

O que não significa que muitos brancos ainda insistam em atribuir almas brancas aos negros que eles consideram de melhor qualidade.

Como se a cor da pele e, nesse caso, da alma, definisse a qualidade ou a humanidade de um ser.

Pior ainda se considerarmos que são justamente as mesmas pessoas que se dizem igualitárias e sem preconceitos que falam essas bobagens.

E, ao falar tamanha asneira, acabam por condenar humanos de outras fisiologias e anatomias que não às suas, à exclusão da sociedade que dizem ser de todos.

Humanos somos. Uma só raça, uma só identidade, um único conjunto de deveres e direitos éticos.

Diversos na apresentação, nas necessidades, nas habilidades.

O que passar disso é discriminação.


Descrição da imagem: uma série de pequenas fotos de mãos negras e brancas realizando diferentes movimentos em conjunto.

sábado, 31 de março de 2012

Comemorar ou lamentar?

No próximo dia 21 de Março será comemorado mais um dia internacional da Síndrome de Down

O evento que começou há sete anos agora tem status oficial, reconhecido pela ONU (graças ao esforço da Patricia Almeida).

Teremos caminhadas, encontros, sessões solenes em casas legislativas e palestras, muitas palestras.

E são exatamente essas palestras que me provocam uma dúvida recorrente: estamos comemorando ou lamentando a síndrome de Down?

Os temas em debate apontam para uma permanente busca da cura da condição genética. Mas, se é uma condição genética (como a cor dos olhos ou a curvatura do nariz) por que lidamos com o assunto como se fosse uma doença?

Protocolos médicos, tratamentos, pesquisas genéticas são a tônica no Brasil e no mundo.

Se é uma doença precisamos de dias de luta, como existem os dias de luta contra o câncer ou contra a AIDS.

Se a SD faz parte da essência e da natureza das pessoas e, se dizemos que as consideramos como qualquer outro ser humano, porque essa necessidade de achar caminhos para combater os efeitos da trissomia?

Seria a mesma coisa que propor a cura da homossexualidade...ops, é verdade, tem bastante gente que ainda acha que é algo curável.

Seria a mesma coisa que buscar métodos de clareamento dos negros...ops, é verdade, ainda tem muita gente que quer lhes dar uma "alma branca".

Como é que podemos sair pelas ruas exaltando as diferenças que, no íntimo, queremos eliminar ou minimizar?

Se nós, pais e parentes de pessoas com síndrome de Down, continuamos a olhar para ela como uma dor de cabeça, como podemos esperar que o resto do mundo abandone seus preconceitos?

Como defender a capacidade de aprendizado dos nossos filhos se insistimos em lidar com isso de uma forma terapêutica?

Como preparar para autonomia pessoas que nós mesmos apresentamos para o mundo como incapazes?

Se o nosso objetivo é acabar com a síndrome de Down não faz o menor sentido comemorar sua existência ou, pelo menos, precisamos repensar criticamente os nossos objetivos a esse respeito.

Descrição da imagem: foto de Fábio junto com Samuel e Letícia

Texto publicado originalmente dia 21/03/2012 no blog da NEPPD UFAM

sábado, 17 de dezembro de 2011

Xiita convidado: Não é a síndrome


Esse texto foi publicado originalmente no Grupo Síndrome de Down e é uma resposta ao questionamento se uma criança deveria ou não ser promovida da educação infantil para o primeiro ano

*Gil Pena

Fiquei acompanhando essa discussão com certo incômodo. Já de antemão, informo que não sou novo na lista, estou aqui desde as primeiras mensagens. No início, eu participava mais, dava mais pitacos, mas acabei me percebendo repetitivo, sempre falando em confiança, competência, superação, no meio de um tanto de gente que sempre resvala para a dúvida, a deficiencia e a conformação.


Não é o caso particular de uma ou outra criança e sua família, é sempre o tema recorrente, outubrino, da constatação que o ano passou e o menino ficou. É a síndrome, dirão os terapeutas, os professores, pais "experientes".


Eu digo, não é a Síndrome. Vamos arranjar outra desculpa.


Vão lá, me dirão, que são seus circuitos neuronais, as vias receptoras, áreas de associação deficiente, poucos recursos de linguagem, pouca memória de curto prazo, hipotonia, atividade motora fina, etc, tudo isso junto.


Eu sei disso, sei até bastante. Mas temos de tomar uma decisão. Antes mesmo de resolver se o nosso filho vai para o jardim ou o fundamental, ou se o deixamos no maternal. Temos de definir se vamos continuar nos apoiando nas desculpas, na deficiência, ou vamos olhar por outra perspectiva, arranjando meios de driblar a biologia, com cultura.


É uma decisão que não podemos demorar a tomar, pois o tempo passa, as crianças crescem. Inclusão no jardim é trivial, mas o desenvolvimento acadêmico é essencial para que progridam na vida escolar, não dá para ficar perdendo ano, ver os colegas avançando, sem alcançar a leitura e a escrita ou a matemática básica. Depois, se já são jovens, não dá para colocá-los numa classe de alfabetização, é preciso aprender no tempo de aprender. Porque ficar esperando? esperando pelo que?


Se é tempo de aprender, é tempo de ensinar.


Todos nós conhecemos as pessoas com síndrome de Down. Sabemos que podem aprender as coisas, frequentemente elas nos surpreendem, demonstrando alguma habilidade que não esperamos delas.


Bem elas podem aprender, mas é bem difícil se nós não ensinamos.


É preciso ensinar a ler, a escrever, conhecer os números, compreender as quantidades, fazer operações matemáticas, resolver problemas, ir e vir, comportar-se etc.


Parte do ensino é escolar. As crianças ficam na escola para aprender. Muito do aprendizado dos ditos comuns, ocorre de maneira espontânea, e isso se explica em parte por que vivemos num mundo de comuns, a maneira de ensinar parece quase natural.


Temos de sair um pouco da mesmice, desse ritmo "natural" das coisas. Infelizmente muitos profissionais, pais, mães etc, acham que o que é natural é certo, o único jeito de as coisas ocorrerem. Isso está errado, pois o aprendizado em si, não é natural, ao contrário, representa ruptura com o biológico. Ou vocês irão me dizer que na minha biologia há uma afinidade intríseca com o computador: meus dedos teclam as letras no teclado qwerty, pois o teclado qwerty é que está adaptado à minha biologia?


Não. O teclado qwerty é bem pior que o dvorak, onde as letras que mais usamos ficam nos melhores dedos, mas é daqueles entraves culturais que é difícil de mudar. Mas é um entrave cultural, como esse de que as pessoas com síndrome de down são deficientes.


São coisas da cultura. Temos de entender que não são imutáveis. Fazem parte de nossas opções ao estar no mundo.


Podem não ser opções simples, mas são opções. Podemos optar pela confiança, pela competência, pela superação. É uma escolha. Um caminho novo se abre. A construção a cada dia da trilha. Não dá para garantir onde vai chegar. Mas o caminho usual, por onde a maioria vai, sabemos onde vai dar.


É uma opção que pode ser feita agora. Amanhã tem de ser feita de novo. E isso não nos isenta de renovar de novo o propósito depois de amanhã.


A impressão que eu tenho é que toda a angustia de outubro, da rematrícula, acaba resolvida, pela retenção ou mudança de escola ou promoção, e resolvido isso não temos de nos incomodar, até que chegue o próximo outubro, quando nos vão dizer que não está maduro, que está atrasado em relação a turma, e nos perguntam se o levamos para outra escola, se o retemos ou se o promovemos com a turma, mesmo sabendo da sua deficiência.


É isso. A deficiencia ainda vai estar lá. Na opção que tomamos, escolhemos a deficiencia. É o caminho natural, é só deixar as coisas caminharem por si, que chegamos a ela.


Há outra opção. A que desafia a natureza. A que traça um projeto a cada dia, para desviar a deficiência, a limitação. A deficiencia desviada, superada, contornada não é deficiencia, agora são outros desafios: outros projetos, novos aprendizados e superação.


*Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma.


Descrição de imagem: charge onde um menino diz "Mãe, eu queria aprender a ler e escrever", a mãe, com outro filho no colo e outro na barriga responde: "Lá vem você com suas manias de grandeza"

Também sobre o o tema: Mariazinha tomou pau no maternal